Аутизм, как и другие ментальные расстройства, окружен массой домыслов: «модная болячка», «диагноз, который ставят сейчас всем подряд», «способ привлечь внимание», «если может разговаривать, значит, только притворяется».
Вместе с Еленой Жерновой, основателем, директором АНО помощи детям «Звездный дождь», мы попытались разобраться, что такое расстройство аутистического спектра (РАС) и насколько оно распространено, как ранняя помощь детям с диагнозом помогает избежать инвалидизации, может ли аутизм стать новой нормой,
и во многом другом.
– Насколько крупной в России проблемой является расстройство аутического спектра?
– На территории нашей страны до сих пор не проведено исследование распространенности аутизма. Однако Минздрав принял следующую цифру: РАС встречаются примерно у 1% детей. Если верить ученым других государств, в среднем этот показатель составляет 2,5%, а в Америке – 3,4%. Не знаю, почему у нас приняты иные значения, но даже одфин процент – это очень много. В Челябинской области ежегодно рождается почти 30 тысяч малышей, значит у 300 из них расстройство гарантированно проявится. Если взять всех детей от года до 18, мы получим 5400 человек. Но в данный момент в Челябинской области поставлены всего 1350 диагнозов РАС несовершеннолетним – 25% от прогнозного количества. При этом недавнее исследование в Воронежской области выявило, что там процент детей с аутизмом составляет 2,2%. То есть у нас колоссальное количество необследованных.
– Что может повлиять на рождение ребенка с расстройством?
– Мировое сообщество еще не разобралось. Пока все склоняются к генетическому варианту. «Звездный дождь» работал с разными ребятами – и с двигательными нарушениями, с генетическими отклонениями. И я не видела семей, в которых было бы два родных ребенка, например, с синдромом Дауна. Зато лично знаю ситуации, когда трое из трех или четырех малышей родились с аутизмом.
– А у их родителей есть этот диагноз?
– Старшее поколение зачастую вообще не обследовано. Но когда у ребенка находят аутизм и рассказывают о его проявлениях маме и папе, они часто говорят: «Да я такой же». Но мы не можем поставить диагноз РАС, если нет хотя бы одного из трех глобальных дефицитов.
– Что это за дефициты?
В 2021 году ученые из Израиля проверили, насколько ранняя помощь важна для детей с аутизмом. Они собрали данные 131 ребенка, у которого было выявлено РАС.
Из них 57 детям поставили диагноз в возрасте до 2,5 лет, а 74 – в среднем около 3,1 года. Примерно у 65% детей, получивших раннюю помощь, произошли значительные улучшения в социальной сфере по результатам ADOS в течение двух лет после диагноза. Среди малышей, которым стали помогать после трех лет, значительные улучшения за тот же период произошли только у 23%.
– Первый – коммуникативный, то есть умение найти партнера для общения, умение задавать вопросы. Второй – понимание социального контекста, негласных правил игры и намеков, уместности того или иного поведения. И третий – негибкость мышления, ведущая к зацикленностям. Допустим, есть человек, обожающий собирать марки. Если у него нет двух других дефицитов, то он ищет коммуникативных партнеров, занимается обменом, ходит на мероприятия. Филателист с РАС собирает марки ради марок и не ищет общения. Еще пример: ребенок с синдромом Дауна не может считать социальный контекст, но активно коммуницирует. Даже если не говорит, будет тебя дергать, показывать жестами, пока не добьется понимания. Однако степень выраженности дефицитов при РАС может быть разной, поэтому мы и говорим о спектре. Есть у аутизма и сильные стороны. Их тоже три. Первая – память, позволяющая сохранять даже мелкие детали. Проблемы возникают, только если человек не чувствует потребности в запоминании. Например, чтобы замотивировать обычных детей выучить стишок, вы объясняете, что это для Деда Мороза. А ребенок с аутизмом не понимает социального контекста. Говоришь: «Дедушка же к тебе придет» – «А я тут при чем?» Вторая сильная сторона – системы. Нейротипичных людей научили делить столбиком, и мы будем так делать на автомате. Даже если в соцсетях попадется другой удобный способ – например, японская система, – вернемся к знакомому варианту. А люди с аутизмом невероятно легко считывают и осваивают системы, и не только связанные с математикой. Так, у нас много ребят, знающих английский язык. Но они изучили его не ради коммуникации, просто запомнили упорядоченное множество взаимосвязанных символов, образующих единое целое. И третье преимущество людей с РАС – выдающиеся способности к обработке визуальной информации. Мы тоже часто говорим, что у нас главный канал получения информации – визуальный, но в школе все обучение идет в основном через ухо. А еще заучиваем системы и развиваем память – компенсируем свои дефициты. Если посмотреть на сильные и слабые стороны нейротипичных и нейроотличных людей, они окажутся противоположными. У нас не одинаковая база.
– Готовы ли государственная и клиническая инфраструктуры к тому количеству подопечных, которое должно быть согласно клиническим рекомендациям?
– Здесь есть загвоздка. Когда я начинала работать с системой государственной помощи, мне говорили, что у нас нет детей с аутизмом. Вот когда их начнут диагностировать, будем менять систему, поймем, как планировать кадровый вопрос. А медики отвечали: «Зачем я буду диагностировать детей с РАС, если их некуда отправить?» Поэтому в 2020 году мы инициировали построение маршрута помощи детям с аутизмом. Диагноз имеет значение, когда есть поддержка. Например, человек с диабетом может получить в аптеке инсулин. А что делать с РАС? Поэтому изначально мы договорились, что в диагнозе будут писать задержку психического или речевого развития с элементами аутизма. После этого нужно было дать врачам адекватный инструментарий, потому что одной насмотренности мало. Есть способы диагностики, которые позволяют сориентироваться во всем разнообразии спектра даже с учетом коморбидных – то есть связанных – заболеваний. Среди них, например, эпилепсия, при которой ребенку дают препараты, снижающие активность мозга. Сюда же относятся нарушения интеллекта, одаренность – само РАС не равно ни тому, ни другому. Раньше в «Звездный дождь» приходили семьи с детьми с умственной недостаточностью, но сейчас тенденция изменилась – у нас больше ребят из обычных школ со средней успеваемостью. Одаренных среди них тоже не больше, чем в целом в популяции.
– Разве хорошая память не дает преимущества в учебе?
– Можно иметь высокий интеллект, хорошую память, но не уметь договариваться с людьми. Что делает одаренный нейротипичный ребенок, если на уроках рассказывают темы, которые он уже знает? Объясняет ситуацию учителю, чтобы тот мог подстроиться. А нейроотличный может просто начать кричать. Обычных детей мы обучаем с учетом их врожденных сильных и слабых сторон. Людям с РАС требуется то же самое.
– Что выгоднее для регионального бюджета и бизнеса: инвестировать в раннее выявление аутизма и интеграцию или вкладываться в содержание неадаптированных взрослых?
– Первое – об этом говорят все психиатры: раннее выявление ведет к снижению инвалидизации. Объективно есть люди, которым все равно понадобится поддержка налогоплательщиков. Но многие из тех, кто получит раннюю помощь, смогут пойти в школу, устроиться на работу, не станут обузой ни для семьи, ни для государства. Существуют квоты на людей с инвалидностью на предприятиях, но зачастую это делается ради галочки – пусть посидит в углу, раз государство требует. У нас в «Звездном дожде» есть работники со сниженным интеллектом. И я не делаю им «скидку», потому что не могу допустить, например, чтобы в центре было грязно. Это работоспособные люди, они могут выполнять свои обязанности.
«ЗВЕЗДНЫЙ ДОЖДЬ» – ЭТО:
2 отделения центра на Урале | 8 человек в управляющей команде | 20 педагогов ранней помощи
53 специалиста в штате | 1000 семей ежегодно под опекой | Первый в регионе системный маршрут ранней помощи при РАС
– Вы как–то рассказывали, что сталкивались с ситуацией, когда родителям предложили подождать до определенного возраста, чтобы начать работать с ребенком. Сейчас что–то изменилось?
– Шесть лет назад не было понятия ранней помощи детям с аутизмом. Ее оказывают до трех лет и одиннадцати месяцев, потому что в этом возрасте мозг наиболее пластичен. Чем позже начата работа, тем глубже дефициты и сложнее преодолеть отставание. К тому же может закрепиться паттерн нежелательного поведения, когда ребенок кусается, дерется. Если же мы беремся за ребенка в полтора–два года, то сможем сразу встроить в базу социальные коммуникативные навыки. Поэтому сейчас в челябинских поликлиниках появились специальные кабинеты, где для выявления аутизма применяют диагностический комплекс ADOS–2. Мы предложили эту уникальную модель помощи. В других регионах для получения диагноза нужно прийти на прием к врачу в психиатрической больнице. Когда твоему ребенку полтора года, ты не хочешь этого делать, потому что еще веришь в чудо. Наши кабинеты находятся в обычных поликлиниках по месту жительства, тестирование проводят клинические психологи. Их заключения достаточно для зачисления в раннюю помощь. Там специалисты занимаются не только с детьми, но и с родителями. Обучают, как жить с аутизмом, понимать дефициты, объяснять ребенку социальный контекст. Это нетривиальные задачи. Например, в чем разница между хорошей и плохой шуткой? Мы решили так: смеяться над ситуацией – хорошо, над человеком – плохо. Потом докручивали тему – как реагировать, если над тобой зло подшутили. Ребятам с РАС нужна система, алгоритм, в соответствии с которым они смогут реагировать на контекст. Отсутствие такового делает его уязвимым. Мы должны понимать это, чтобы не оказаться беспомощными при работе с аутизмом.
«Мам, мы пойдем в зоопарк во вторник?» – «Да нет, наверное». Человек с РАС слышит буквально: «да», «нет» и «наверное». Так мы пойдем или нет? Нейротипичные понимают, что скорее всего визит не состоится, но некоторый шанс есть. А нейроотличным нужно четко объяснить правила через систему. Реальная история из российской практики: парень с аутизмом завязал отношения с обычной девушкой. Спустя время он приходит к куратору: «Она дала телефон, но не отвечает на СМС». Тот спрашивает, сколько всего отправлено сообщений. Оказалось, 454. Мы с вами понимаем, что уже сообщении на десятом девушка просто заблокировала молодого человека, а он продолжал писать.
– Когда слышишь «благотворительный фонд», представляешь организацию, которая, вне зависимости от своих размеров, занимается сбором средств и оказанием адресной помощи. Вы же меняете систему во всем регионе. Благодаря чему это стало возможно?
Мы не можем поставить диагноз РАС, если нет хотя бы одного из трех глобальных дефицитов. Первый – коммуникативный, то есть умение найти партнера для общения. Второй – понимание социального контекста, негласных правил игры и намеков, уместности того или иного поведения. И третий – негибкость мышления, ведущая к зацикленностям.
– Во–первых, нужен заряженный лидер. Во–вторых – сильная команда. Для системной работы необходимы разные люди, одному справиться невозможно. И важно не переделывать людей, а раскрывать их сильные стороны. Не сразу, но я поняла это и выстроила организационную структуру, в которой каждый занят определенным делом. Третий компонент – уметь не форсировать события. Если бы в 2020 году я сразу рассказала о всех своих намерениях и потребовала от чиновников 300 мест ранней помощи, не учитывая наличие ресурсов, возможно, мы бы не пришли к тому, что имеем сейчас. Важно понимать, как наши планы согласовываются с имеющейся государственной политикой. В 2012 году власть предпочитала вообще не видеть проблемы аутизма. Губернатор Михаил Юревич сначала ругался и отмахивался от наших просьб, но в итоге сдался: «Ладно, денег дам, помещение дам, делайте свой проект, только не приставайте». Занявший пост следом Борис Дубровский говорил, что у нас все хорошо, а реабилитация детей – проблема семьи. Мы с ним много спорили тогда. Помню, как меня позвали на мероприятие для женщин–лидеров и ради спокойствия организаторов попросили молчать, когда губернатор будет вручать букеты. Сейчас заваливать чиновников письмами родителей, как в начале десятых годов, не поможет. У нас есть актуальная проблема: добиваемся, чтобы с разрешения родителей данные детей, получивших по результатам ADOS–2 риск аутизма, сразу уходили в систему соцзащиты. Там специалисты находят места, где малыши получат раннюю помощь. Но пока нам отказывают. Стараемся договориться и решить проблему вместе с Министерством здравоохранения. Хорошо, что с нынешним губернатором есть выстроенный диалог. Нас слышат, и я очень благодарна за это.
– Я слышу от предпринимателей, что раньше было проще откликаться на просьбы о поддержке, потому что их было меньше. Сейчас перед ними целая стопка обращений, из которых приходится выбирать. Насколько вам сложно привлекать бизнес?
– Мы работаем с подопечными, которые не входят в приоритет. Чаще всего помогают умирающим и сиротам, а наши дети не относятся ни к тем, ни к другим. Поэтому «Звездный дождь» решил стать для своих благодетелей партнером. Нам не интересно просить у вас 100 или 100 000 рублей, лучше поучаствуйте в той из наших программ, которая вам понравится: «Зубная фея», «Добрый лед», фандрайзинговые мероприятия, ранняя помощь… А еще мы приглашаем в гости. Многие этого боятся, потому что: «Бедные детишки будут душу рвать». Наши подопечные не несчастные. Когда–то давно на одной из стажировок среди прочих НКО я увидела организацию «Оркестр праздничной помощи», которая занималась приобретением оборудования для проверки слуха новорожденных. Ребята устраивали концерты с позитивным настроем. Мы решили придерживаться схожего подхода: мы не давим на жалость, а ищем партнеров, чья жизненная миссия совпадает с нашей. А еще мне кажется, что бизнес все больше понимает: чем изобретать велосипед, лучше довериться профессионалам. Так, недавно разговаривали с одной крупной компанией, и они поделились, что думали создать собственный фонд, но решили пойти по менее энергозатратному пути. Признали, что в благотворительности есть свой экспертный уровень, и теперь ищут партнерские НКО. Для нас важно, что люди стали видеть профессионализм специалистов из благотворительных организаций.
– В результате ваш фонд обеспечивает себя или находится в постоянном дефиците?
– Можно сказать, обеспечиваем. Но чтобы увеличивать количество подопечных, проводить исследования для разработки аутично–специфичных программ и просто функционировать, требуется больше денег. В месяц поддержку «Звездного дождя» в той или иной мере получают до тысячи семей, представьте, сколько для этого нужно ресурсов. Собирать их только из одного источника – рискованно, поэтому мы работаем с пятью: грантами, субсидиями, частными и корпоративными пожертвованиями, а также крупными пожертвованиями частных лиц. В отделе развития у нас довольно сильные сотрудники, они специализируются на поиске подходящих грантов и подготовке заявок. Суммы выигранных грантов закрывают примерно половину наших расходов, оставшиеся 50 процентов делятся между остальными источниками. В идеале, конечно, каждый из каналов должен приносить доход в равных долях, поэтому стоит задача подтянуть работу по четырем проседающим направлениям, чтобы получалось примерно по 20% отовсюду, и тогда мы будем чувствовать себя увереннее.
– Сейчас вы создаете фонд целевого капитала. На какой стадии работа?
– Это будет внешний фонд, чья основная задача – продвигать изучение аутизма в нашей стране. Разрабатывать аутично–специфические программы, организовывать обучение и супервизию для специалистов. Точнее, сам эндаумент будет аккумулировать средства и распределять их на соответствующие цели. А управлением финансами займется специализированная компания. Конечно, с условием – допускать только такую степень риска, которая не «съест» тело целевого капитала. Передача фонда вовне дает возможность выйти за рамки региона и продвинуть практическую науку в сфере аутизма по всей России. Благотворителям это даст возможность оставить след в истории. Большинство организаций исчезают после смерти своего лидера, вряд ли «Звездный дождь» сможет существовать вечно. Мы этого и не планируем, наша миссия – построить маршрут помощи детям с аутизмом в государственной системе, чтобы в нас пропала нужда. Организация имеет осуществимую цель, которую можно достичь за десятилетия. А внешний целевой капитал – это вклад в другом измерении. Изучение аутизма продолжится и через 50 лет, и через 100.
Мы выиграли грант фонда Потанина на создание целевого капитала, советуемся с экспертами, как организовать работу, чтобы добиться своих целей и чтобы даже через 100 лет наш эндаумент не превратился в чей–то карман. В уставе уже заложено наличие нескольких экспертов, коммуникационная стратегия. Через пару месяцев все заработает.
– Как вы конкурируете с коммерческим сектором в части удержания сотрудников? Удается ли?
– Мы проводили анализ, отличается ли текучка кадров в «Звездном дожде» от коммерческого и государственного секторов. Оказалось, мы не выбиваемся. Регулярно сверяем зарплаты, держим в рынке – выше МРОТ. У нас есть образовательная лицензия – можем проводить курсы повышении квалификации с выдачей удостоверения государственного образца. К тому же наш стоматологический кабинет работает бесплатно. Я уверена, что все должны получать достойную зарплату. Деньги – важный инструмент в жизни, хотеть зарабатывать – нормально. При этом верю, что у каждого человека есть своя миссия, и если сотрудник остается с нами, значит, мы совпали.
– Вы используете методы только с доказанной эффективностью. Тяжело ли внедрять жесткие стандарты в секторе, где исторически много альтернативных практик?
«Мам, мы пойдем в зоопарк во вторник?» – «Да нет, наверное». Нейротипичный человек понимает, что скорее всего визит не состоится, но некоторый шанс есть. Нейроотличный слышит буквально: «да», «нет» и «наверное». Так мы пойдем или нет? Человеку с РАС нужно четко объяснить правила через систему.
– Клинические рекомендации Минздрава гласят, что аутизм есть, лекарства нет, нужна психолого–педагогическая поддержка. Так мы оказываемся в слабо регламентированной области без конкретного протокола действий. Если в медицине есть установленный порядок, то в образовании на первый план выходит опыт учителя. Аутизм способен сделать педагогику более точной наукой. Нельзя просто сказать: «Он стал лучше говорить», нужно обозначить объективные маркеры. Как, например, происходит обучение культурно–гигиеническим навыкам нейротипичных детей? Вначале нужны физические подсказки: берем вместе мыло руками. В итоге обучения ребенок сам понимает, что делать. А нейроотличный думает, что такова система – взрослый должен подать ему мыло. Поэтому перехода на новый этап нет. Обычным детям мы даем около двадцати культурно–гигиенических навыков: мыть руки, ходить в туалет, чистить зубы и так далее. Специалисты же раздробили их для людей с РАС на 700 пунктов, такие как умение слушать задачу, эхоимитацию и так далее. В результате мы получили четкие протоколы, которые полезны, как доказал наш проект «Зубная фея», не только нейроотличным детям, но и нейротипичным, и даже их родителям.
– У меня остался важный вопрос: количество людей с РАС все-таки растет объективно? Или мы пересмотрели критерии и научились его видеть у тех, кого раньше считали капризными и невоспитанными?
– Есть исследования, что в Америке большой процент диагнозов не из–за лучшей дифференциации, а потому что количество людей с РАС выросло. И я благодарна специалистам из дошкольных учреждений, открыто говорящим, что детей с аутизмом стало больше. Кажется, через несколько поколений нейроотличных может стать больше, чем нейротипичных, и тогда мы поменяемся местами. Что есть норма? Что, если появится новая? И как тогда изменится мир? Мы должны научиться жить вместе. Известно, что не все подходы, работающие с обычными людьми, подходят людям с РАС. Однако методы для нейроотличных помогают нейротипичным. В моей жизни было много великих учителей, и одна из них сказала: «Мы должны учиться у аутизма». В 2015 году я подумала, что это бред. А сейчас чем дальше, тем больше понимаю, что, изучая расстройство аутического спектра, мы улучшаем и свою жизнь.